Prise en charge des adolescents et jeunes adultes avec le DAJAC
Le Centre Léon Bérard et l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique ont lancé en 2012 un projet intégré et novateur en faveur des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer.
Coincés entre les enfants et les adultes, les Adolescents et Jeunes Adultes atteints de cancer (AJA, de 15 à 25 ans) sont soignés soit en pédiatrie soit chez les adultes, et ne bénéficient pas d’une prise en charge correspondant à leurs particularités.
Chaque année, environ 200 d’entre eux sont pris en charge pour un cancer par les équipes du Centre Léon Bérard (CLB) ou celles de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOPe).
Les jeunes patients de 15 à 30 ans ont la possibilité de choisir entre une hospitalisation au sein de l’hôpital du Centre Léon Bérard, avec les adultes ou une hospitalisation au sein de l’IHOPe. La prise en compte de ce choix est essentielle et permet à chaque patient adolescent ou jeune adulte d’être pris en charge comme il le souhaite.
Le dispositif baptisé DAJAC vise alors, depuis 2012, à améliorer drastiquement la prise en charge, le suivi et l’accompagnement des AJA en cancérologie.
Et ce en optimisant la qualité des soins, l’expertise scientifique et les prises en charge sociale et psychologique, via 2 grands volets :
- un volet médical et soignant qui propose l’organisation et la coordination de la prise en charge spécifique de cette population, depuis le diagnostic jusqu’à l’après cancer,
- un volet psycho-social pour offrir un accompagnement adapté aux préoccupations des AJA.
Les jeunes patients de 15 à 30 ans ont la possibilité de choisir entre une hospitalisation au sein de l’hôpital du Centre Léon Bérard, avec les adultes ou une hospitalisation au sein de l’IHOPe. La prise en compte de ce choix est essentielle et permet à chaque patient d’être pris en charge comme il le souhaite.
LE DISPOSITIF
Prendre en charge
Le DAJAC s’appuie sur une nouvelle équipe transversale et mobile autour de deux médecins, une infirmière coordinatrice, un psychologue et une assistante sociale.
Le suivi des jeunes patients se fait en lien avec le médecin responsable de la prise en charge.
Tous les cas sont discutés en réunions de concertation pluridisciplinaire mixtes, incluant médecins pédiatres et oncologues pour adultes.
Sont proposées une consultation pluridisciplinaire systématique
de prise en charge, des consultations mensuelles de suivi et une consultation de réhabilitation en fin de traitement.
Répondre aux besoins
L’un des enjeux du projet médical et scientifique est de s’intéresser au plus près aux exigences propres à cette tranche d’âge des AJA : telles l’observance particulière aux traitements et les mesures à prendre concernant la préservation de la fertilité…
Des recherches spécifiques sur la réussite scolaire et universitaire, sur la douleur ou sur les modes de vie et conduites sociales sont par ailleurs menées en lien étroit avec les partenaires du CLB et de l’IHOP.
Accompagner
Le DAJAC vise également à fournir des outils d’information et d’éducation thérapeutique, ainsi que des actions d’aide en direction des familles.
Concernant les jeunes eux-mêmes, c’est tout un environnement qui leur est dédié au sein des structures hospitalières, tant en termes d’éducation, de communication, de qualité de vie que de loisirs…
CE QUI EST PROPOSE AU SEIN DU DAJAC
Un environnement de soin dédié, avec des consultations spécialisées, une expertise médicale forte, des RCP régionales (réunion de concertation pluridisciplinaires)
Une attention particulière pour l’orientation, la poursuite des études, des conseils de reprise à l’emploi, du coaching
La prise en charge de la qualité de vie, avec des socio-esthéticiennes, coiffeuses, réflexologue plantaire, sophrologue
Des informations données tout au long de la prise en charge, au travers de conférence (physiques ou digitales), de flyers, des réseaux sociaux du Centre Léon Bérard et de son site internet
Un tissu associatif dense et dédié aux AJA, avec Cheer-up, AMPC et de nombreuses autre associations à découvrir
Des sorties et des activités artistiques et ludiques
Du sport et de l’activité physique adaptée
Des espaces dédiés pour se rencontrer
Existe-t-il des associations dédiées à l’accompagnement des adolescents et jeunes ?
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LES ACTEURS DU DAJAC
Le Centre Léon Bérard (CLB)
Le CLB est l’un des vingt Centres de lutte contre le cancer français. Il propose sur un seul site tous les examens diagnostiques, les traitements et le suivi de la personne pendant et après la maladie.
Le Centre est reconnu comme un pôle de référence régional de cancérologie. Il assure une triple mission de soins, de recherche et d’enseignement.
Il accueille plus de 35 000 patients chaque année en hospitalisation, en consultation ou pour un examen.
Le CLB dispose de plateaux techniques d’examens et traitements : bloc opératoire, centre de radiothérapie, départements d’imagerie médicale, de médecine nucléaire et de biopathologie…
L’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOPe)
L’IHOPe accueille les enfants et adolescents atteints de cancers et d’hémopathies malignes et non malignes.
Né de la réunion du département de pédiatrie du CLB et du service d’hématologie de l’ancien Hôpital Debrousse, l’IHOP est géré dans le cadre d’un Groupement de coopération sanitaire réunissant le CLB et les Hospices Civils de Lyon (HCL). Plus de 250 nouveaux enfants et adolescents sont accueillis chaque année dans cet établissement dont l’activité s’organise sur deux sites :
d’une part les hospitalisations et certains traitements sur le site du CLB, et d’autre part les consultations installées dans le nouvel Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) des HCL.
Les soins de support pour les adolescents et jeunes
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CONTACT ET INFOS
Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique
1 place Professeur Joseph Renaut, 69008, Lyon
Téléphone : 04 69 16 65 50
Centre Léon Bérard
28 rue Laennec
69008 Lyon
04 78 78 28 28
Infirmière référentes :
Christèle Riberon : 04 69 16 66 43 et 07 60 93 84 86
Audrey Thisse : 04 69 16 66 39 et 06 46 52 53 21
Psychologues : Tanguy Leprince et Angélique Laurent au 04 78 78 26 57
Assistante sociale : Marion Chrysostome au 04 78 78 26 27
Médecins référents :
Dr Helen Boyle – Secrétariat joignable au 04 26 55 67 52
Dr Perrine Marec-Bérard – Secrétariat joignable au 04 78 78 26 42
Dr Clémence Santana – Secrétariat joignable au 04 69 85 62 95
Téléchargez la plaquette de présentation du DAJAC en pdf en cliquant ici
Téléchargez le trombinoscope de l’équipe DAJAC en pdf en cliquant ici
